Advert Advert
Advert Advert
Bu Video 23 Mayıs 2017 00:28:39 Tarihinde eklenmiştir. 44 Defa İzlendi.

Cideli Anne Sağlık Bakanlığından Yardım Bekliyor

SMA hastalığı nedir? - Mesut Korkmaz (Baba): Açılımı, Spinal Müsküler Atrofi. Bilinen adıyla gevşek bebek sendromu. Bir tür kas hastalığı. Hastalığın 1,2,3 ve 4 tipi var. En riskli olanları tip 1. Oğlumuz da tip 1 hastası. Solunum cihazına bağlı bir şekilde karından mama ile beslenerek yaşıyor. Akciğerini solunum cihazı şişiriyor. Yunus sadece nefes veriyor. ◊ Ne kadar süredir karından besleniyor? - Safiye Korkmaz (Anne): İki yaşına kadar sevdiği her şeyi yiyordu. Doktor bize “Ancak iki yaşına kadar yaşar, uzun yaşaması mümkün değil” dedi. Biz iki yaşına kadar o psikolojiyle yaşadık. İki yaşından sonra her yediği akciğere kaçmaya başladı. O yüzden mideden beslenmeye mecbur kaldı. Yunus’a kalsa yemeye devam ederdi. Öyle mutluydu. Mideden beslenmeye başladıktan sonra sıkıntı yaşadık. Her şeyi yemek ve içmek istedi.

Yunus dört yaşında...
Aklı ve bilinci yerinde.
Gülüyor, boğazına takılan bir aparat sayesinde sesini duyuruyor, komiklikler yapıyor
Asla kıpırdayamıyor. 
Elini tuttuğumda azıcık kavrıyor parmağımı. “Pepe'yi severim ben en çok” diyor çiçekler açan gözlerindeki gülümsemeyle. Burası salondan bozma bir yatak odası. Babaanne ve dede evlerini açmışlar, Yunus cihaza bağlandıktan sonra. 
Her elektrik kesildiğinde ölümle burun buruna kalıyorlar. 
Çünkü solunum cihazı çalışmıyor. Anne 25 yaşında baba 30. Abisi ise 7 yaşında. 
Tüm yemekler yan odada sessizce yeniyor çünkü evladın canı mercimek çorbası, köfte ve makarna çekiyor. Çok istiyor ama yiyemiyor. Çünkü karnından mamayla besleniyor. 
Evde klima yok. Her şey sınırlı, sevgi hariç. 
SMA hastalığını medyadan öğrendim. 
İçine girdikçe kendimden geçtim. Başta Sağlık Bakanlığımızın yetkililerine, sonra da tüm dünyaya haykırmak istiyorum. 
Bir dozu 125 bin dolar olan bu ilacın 6 dozunu alma zorunluluğu var.
Sağlık Bakanlığı SMA hastalığından ölümle pençeleşen bu çocuklardan sadece 20 tane çocuğu seçiyor ve ilacı veriyor. 
“Bizim Yunusumuz neden listede yok?” diyorlar. 
Nedenini bilmiyorlar ve perişanlar. Yeri göğü inletelim mi? Çok ciddi bir kampanya başlatalım mı? 
Hep birlikte Yunus’un anne babasının yüzünü güldürelim mi?

Etiketler
Yorum Yap
sanalbasin.com üyesidir